رئیس سازمان غذا و دارو: لیست بیماران از سوی معاونت درمان اعلام و دارو با ثبت در سامانه بیماریهای نادر در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت.
داروی خوراکی رسیدیپلام از طریق داروخانههای مشخص شده و داروی تزریقی اسپینرازا از طریق مرکز درمانی تعیین شده، بهصورت کاملا رایگان به بیمار ارائه و همزمان بررسی اثربخشی نیز انجام میشود تا در مورد ادامه واردات این دو دارو بر اساس نتایج تصمیمگیری شود.